Tout d’abord bonjour et merci de consacrer du temps à cette interview. Une petite présentation de vous deux s’impose.
Bonjour, nous sommes Corinne et Will parents de 3 enfants Yohann (14 ans) Kevin (7 ans) et Axelle (3 ans). Will est chauffeur poids lourd et moi je suis responsable commerciale.

Pouvez-vous nous parler un petit peu de votre Association, Cœur de Metal ? Pourquoi un nom pareil ? Depuis quand existe-t-elle ?
Notre association a été créée en 2005 par Will, moi et aussi beaucoup de bénévoles tels que les groupes Malmonde, Ellipsis et beaucoup d’amis et de famille. Pour ce qui est du nom de l’association nous cherchions un nom pour notre premier concert et Will a dit CŒUR DE METAL à l’unanimité nous avons accepté et je trouvais que ce nom sonnait bien pour notre association.

Pouvez-vous nous parler plus en détail de ses principales actions, de ses principaux objectifs, de ses projets futurs ?
Les objectifs de notre association est de faire connaître le syndrôme de KABUKI auprès des professionnels de la santé, du public. D’aider les familles dans le coût du handicap et surtout peut-être un jour financer un programme de recherche !!!

Le syndrome de Kabuki dont est atteint Kévin, votre fils, est vraiment méconnu de la plupart des gens. Peut-on en savoir plus sur cette maladie ?
Le syndrome de KABUKI est une maladie génétique très rare qui ne touche en France qu’une trentaine d’enfants. Ce syndrôme a pour principales caratéristiques une malformation squelétique et cardiaque, un retard mental léger à moderé, une hypotonie (faiblesse) musculaire, à ses problemes peuvent s’ajouter l’épilepsie ce qui est le cas de Kevin, problèmes d’auditions, de nutrition et de croissance. Mais pour en savoir plus sur cette maladie visitez notre site : cœurdemetal.com ou allez voir la base de données medical ORPHANET.

Le 15 Juin 2005, vous avez organisé un concert de metal en soutient à l’association, avec notamment des groupes comme Black Seed, Feverish, Malmonde et Ellipsis. Première question, pourquoi ne sensibiliser que le public "metal" ?
Et bien heureusement nous sensibilisons tout le public metal pour notre concert, nous avons organisé aussi un concours de belote, nous avons organisé un petit dejeuner dans une école et nous allons faire un loto, et nous allons aussi sûrement tenir un stand en grande surface et nous avons eu des interview dans la presse locale. Nous diffusons l’information à un public le plus large possible mais il est vrai que les premiers à nous soutenir quand même reste les métalleux !!

La réussite fut-elle au rendez-vous ? Espériez-vous plus de monde ? Enfin, avez-vous récolté beaucoup de fonds lors de cette opération ?
Cette première édition fut un réel succès car le concert avait lieu un mercredi soir et nous ne pensions pas remplir la salle ce qui fut pourtant le cas. Nous avons recolté 1500 euros qui ont servi à créer des plaquettes sur la maladie pour distribuer aux nouvelles familles et nous avons aussi pu réaliser la première rencontre entre parents et enfants malades ce fut une grande experience enrichissante.

Vous faites la belle cette année, le concert aura donc lieu le 27 Mai à la Salle Edmond Vigne, à Fontaine (près de Grenoble - 38 -). Comment les groupes ont-ils été choisis ?
Pour Ellipsis, Malmonde et Black Seed dès la première édition il était hors de question de continuer ce combat sans eux qui nous aide chaque moment pour le concert mais aussi au sein de l’association et surtout qui sont des amis chers à notre cœur. Pour Sup un jour lors de l‘organisation de la première édition j’ai recu le coup de fil de Ludo de Supuration qui nous a apporté du soutien et qui a adheré à l’association. Regulièrement il nous demandé des nouvelles de Kevin alors quand nous avons commencé l’organisation du concert nous l’avons appelé et ils ont dit oui de suite !!! Nightmare est un groupe de notre region et j’avais rencontré Yves Campion avec qui j’avais bien discuté il m’a dit "si un jour t’as besoin dis-nous le", ce que j’ai fait pour cette deuxième édition et eux aussi ont accepté de suite. Ce sont des personnes au grand cœur.

Qu’en est-il pour le parrainage ? Je crois savoir qu'il s'agit d'une marraine "connue" !
La marraine est Liv Kristine (Leave's Eyes) et le parrain Alexander Krull (Atrocity).

Sentez-vous les gens concernés / impliqués quand vous leur parlez du syndrôme de Kabuki ?
Oui je pense que cela touche les gens mais aussi souvent cela effraie. Le message que je souhaite faire passer sur mon petit Kevin est le suivant : Bien sûr ce n’est pas tous les jours facile, il y a des moments de joie et aussi de larmes. Mais Kevin est un petit garcon tres courageux, et qui a une grande joie de vivre. Chaque jour c’est une grande leçon de vie qu’il nous apporte.

Un dernier mot pour les lecteurs de French Metal ?
Et bien merci à tous de nous soutenir dans ce combat et continuer. Vous pouvez adhérer (10 euros) à l’association ou juste faire un don et l’adresser :

Association CŒUR DE METAL
18 ALLEE DU BERRY
38130 ECHIROLLES.

Il y a aussi notre site : cœurdemetal.com. Si des groupes veulent faire un message de soutien pour Kevin nous les mettons en ligne sur notre site.

Merci d’avoir répondu à mes questions, une très bonne continuation à l’association et des bisous à Kévin. Au plaisir.
Merci à vous de nous aider à faire connaître cette maladie.

Site Officiel : www.coeurdemetal.com